上海这座艺术地标展出特殊的“梦境”，截止8月31日，快来打卡

⭐发布日期：2024年10月06日 | 来源:热门视频榜

⭐作者：Guglielmo 责任编辑:Admin

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7 月 21 日，上海著名艺术地标——K11购物艺术中心开展了一场别开生面的展览，展览的主题竟然是“梦境”，“梦境”还能展出吗？为什么要展出“梦”呢？让我们一起来打卡！现场还有限量定制版咖啡赠送！

上海购物艺术中心 K11 展出“梦境”，原来还有这层深意

此次展览是由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办的公益活动，名为《罕见的梦》。

这是全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展，收录 30 余幅画作，由发作性睡病患者（又称觉主）投稿梦境内容，大众报名成为志愿者画师，进行艺术共创，每一幅画作背后饱含觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。

7月21日正式落地魔都艺术地标 —— 上海 K11 购物艺术中心（ 3 层CSV · LAND FOR TOMORROW 明日公园，免门票公益展览）！此次活动将延续到 8月31日！

欢迎你来到K11，参加一次“梦”的展览，并借此了解发作性睡病，为罕见病病友的社会化关怀提供自己的公益力量！

为什么要举办这次画展？我们每个人都应该需要了解一种“以梦为病”的罕见病

“不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊没有获得精准、正确的治疗方案，影响的是他们的一生，甚至是生命。

上海市罕见病防治基金会李定国理事长

2021年《中国罕见病定义研究报告》估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。

上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任

金春林主任表示，在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。

医院、学校、商场共同助力，画展、科普与义诊同步落地37家医院

启动仪式，多家医院的睡眠中心领头人作为活动落地医院代表发出了呼吁。在提及如何在提升发作性睡病的早诊早治的问题时，深圳市人民医院程涵蓉主任表示透过日间嗜睡量表（点击自测）测量嗜睡程度，让一些人群能意识到这可能是一种病，再到睡眠中心或睡眠门诊来咨询问诊。这样一套科普流程的完善，可以更好地缩短发作性睡病患者确诊的时间。

南昌大学第二附属医院谢亮主任表示医院将大力支持睡病科普，促成《罕见的梦》画展在江西发作性睡病及睡眠增多诊治联盟的整体落地。

宁波市第一医院季蕴辛主任表示早筛、早诊、早治对于罕见病患者的重大意义，除了公益画展的落地，也将支持发作性睡病公益义诊来推动疾病诊治。